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Journée Internationale du Syndrome de Williams et Beuren : témoignages d'Olivia et Aurélie Verstraet
Fille et mère ont parlé de leurs difficultés au quotidien.
Connaissez-vous le syndrome de Williams ? Et avez-vous vu passer ce 20 mai, sur le calendrier, la 4ème Journée Internationale qui fait référence à cette maladie génétique rare ?...
Quelques bulles dans le journal régional d'Hervé Delrieu pour vous rappeler (ou vous apprendre) qu’une naissance sur 10 000 accouche de ce satané syndrome, un accident génétique pour la science qui relève 5 000 cas en France et 300 000 dans le Monde.
Décelé alors qu’elle avait 7 ans, ce syndrome touche la petite Nord-Landaise Olivia... qui, cette année, a soufflé ses 13 bougies. Qui mieux qu’elle pouvait à notre micro définir ce syndrome ?!.
Précisons qu'il occasionne des troubles du sommeil et des difficultés d’alimentation avec retards des acquisitions (mais pas que...). Créée il y a 20 ans, l’Association nationale ‘Autour des Williams’ compte dans ses administrés sa maman, Aurélie Verstraet.
Et cette Journée a compté beaucoup pour Aurélie, mère d’autre part d’une autre enfant de 3 ans. Aurélie et sa boule d’amour Olivia, une ‘boule’ hyper empathique et tout aussi sociable qui invite à l’aimer inexorablement.
Idée de cette Journée qui s’est tenue lundi, sensibiliser le plus de personnes à la différence...et il reste encore beaucoup de travail à ce sujet. Autres domaines essentiels : l’accueil et l’accompagnement des familles mais aussi le financement de projets de recherches. Pour agir (ajoute Aurélie) votre soutien est primordial, toute cette semaine notamment.
Voilà ici mis en lumière ce syndome de Williams et Beuren avec le plus souvent des enfants aux traits physiques communs : yeux bridés et iris étoilé par exemple. Pour Aurélie, le combat’ est loin d’être terminé et l'union fait la force.
Deux belles rencontres : celles avec Olivia et Aurélie mais surtout avec cette solidarité que vous manifestez depuis quelques jours.
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